7 months ago
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Tous les dix jours, Emmy* s’injecte une dose d’estradiol, le principal oestrogène sécrété par les ovaires des femmes en âge de procréer, utilisé aussi dans les changements de genre. Autour d’elle, pas de blouses blanches, ni de murs d’hôpital. Rien que le confort de sa chambre. Une piqûre sous cutanée qu’elle s’auto-administre avec une seringue stérile et, pendant plus d’une semaine, elle n’y pense plus. Avant, la jeune femme de 29 ans, transgenre donc, suivait les prescriptions endocrinologiques en vigueur dans le système médical français pour les transitions de genre féminines : des patchs à s’apposer sur les flancs deux fois par jour. « Le problème, c’est que ces produits ne sont pas prévus pour nous, les transfem – les personnes qui transitionnent vers le genre féminin –, mais pour des femmes ménopausées : c’est sous-dosé. Vers la fin, je devais me coller quatre patchs en même temps, c’était intenable », raconte la Parisienne de 29 ans. Même histoire pour les gels et les cachets, les deux autres formes d’oestrogène commercialisées en France, au dosage inadapté pour le public trans : « Il n’existe aucun médicament à base d’oestrogène spécifiquement fabriqué pour les personnes en transition de genre », nous confirme Gianpaolo De Filippo, endocrinologue à l’hôpital Robert-Debré.
Au bout de six mois, elle décide donc de prendre son traitement en main et passe à l’estradiol injectable. « C’est beaucoup moins contraignant, une piqûre et c’est fini », explique-t-elle à Charlie. Reste la question de se fournir la précieuse hormone, car, sous sa forme injectable, l’estradiol n’est pas distribué en France, ni même en Europe. Le produit n’y serait, à l’entendre, pas rentable. Impossible donc de se le procurer en pharmacie : tout se passe sous le manteau. « Ce n’est pas très compliqué à partir du moment où tu es sur Internet avec des gens de confiance et des bons contacts », glisse-t-elle à Charlie. Ici, donc, on ne parle pas de dealers, mais d’« intermédiaire » de confiance. D’autant qu’« aujourd’hui, c’est la même personne qui fournit toutes les transfem de Paris : s’il y a un problème avec un produit, on sera toutes très vite au courant », nous dit Emmy. Rassurant.
Payer en bitcoins
Dans les cercles trans, spécifiquement les « transfem », l’automédication est fréquente. D’après une étude empirique de l’association FLIRT, plus de la moitié des personnes accueillies par les bénévoles y ont déjà eu recours. Dans le jargon du milieu, on l’appelle le « DIY hormonal » (« Do It Yourself »). En d’autres termes, « faire soi-même » son hormonothérapie. Sur les nombreux forums en ligne, on trouve de tout : des guides, des tutoriels de dosages et des sites de fournisseurs. Ces derniers, souvent des laboratoires implantés en Inde ou en Europe de l’Est, constituent ce qu’on appelle le marché « gris ». Contrairement au marché noir, où ne transitent que des biens illégaux, le marché gris joue des divergences juridiques d’une frontière à l’autre. Car si les hormones vendues par ces labos étrangers n’ont, certes, pas reçu la sacro-sainte autorisation de mise sur le marché (AMM) en France, ils restent scrutés par les normes en vigueur dans le pays où ils sont implantés. Du moins, en principe.
Une autre voie d’approvisionnement, plus hasardeuse encore, prend de l’ampleur : le « homebrew ». Il ne s’agit, ni plus, ni moins, que de fabriquer soi-même la dose à injecter grâce aux composantes primaires. Un cocktail douteux de valérate d’oestradiol, d’huile de ricin et, entre autres, d’alcool benzylique, le tout mélangé à domicile, dans des conditions bien trop éloignées des normes d’hygiène en vigueur. Une manière un brin suicidaire de jouer à l’apprenti-sorcier directement en injection hypodermique. D’autant qu’il faut aussi s’improviser boursicoteur 2.0., car, que ce soit pour obtenir l’hormone injectable, ou les diverses molécules pour la faire à la maison, il faut aligner les Bitcoins – la large majorité de revendeurs officieux n’acceptant que les paiements en cryptomonnaies. « Moi, j’ai toujours laissé mon intermédiaire faire, j’y pige rien et je ne veux pas savoir où il se fournit », s’amuse Emmy.
Errance médicale
Dans son dernier rapport, la Haute Autorité de Santé fait mention de l’automédication dans les milieux trans. L’institution met en cause des « conditions d’accès à des soins de qualité très hétérogènes sur le territoire » ainsi qu’une très forte « errance médicale ». En effet, selon une étude de l’association Fransgenre, seuls 20 % des endocrinologues du bassin parisien accepteraient de prescrire des hormones de réassignement de genre ; d’ailleurs, les témoignages de personnes trans qui se heurtent à des soignants hostiles se multiplient. Reste que, sans suivi médical, on se pique en observant des dosages glanés en ligne, sans prise de sang réglementaire. « Pas le choix » répond laconiquement Emmy.
Sauf que les risques, bien sûr, sont multiples. « L’éloignement de soins », comme le mentionne à Charlie Anaïs Perrin-Prévelle, directrice de l’association d’aide aux personnes transgenres OuTrans, d’abord : petit à petit, on s’habitue à gérer soi-même une thérapie normalement encadrée par des professionnels de santé jusqu’à oublier que l’on n’a pas la formation nécessaire. Et, puisqu’on parle d’injections, on retrouve les mêmes risques que chez les addicts de drogue injectable : seringue mal stérilisée, réutilisée ou partagée, provenance douteuse et difficilement traçable des produits, ou encore, surdosage. Si l’estradiol n’est pas une substance particulièrement nocive, nombre d’usagers trans manquent de renseignements sur les bonnes manières de se l’administrer, doublés d’une confiance aveugle dans les réseaux en ligne et les conseils qui y sont prodigués. « Personne n’a d’argent à se faire là-bas, c’est que de l’entraide », nous dit un peu naïvement Emmy. Surtout quand on voit les prix sur l’un des plus gros fournisseurs du marché gris : pas moins de 80 dollars la fiole.
Éloignement des soins
« Dans l’automédication, c’est souvent la même logique à l’oeuvre : les effets escomptés par le patient se heurtent aux effets réels produits par le médicament et peuvent être décevants. Pour les oestrogènes, il y a une demande si pressante, une souffrance telle, que, face à ça, un traitement de deux ans, ça peut sembler infini. Je comprends qu’on puisse vouloir spontanément augmenter sa posologie », analyse le Dr. De Filippo, même si, comme la plupart des professionnels de santé, il regrette la prise de risque « énorme ». D’autant que, sans consultation médico-psychologique, le marché gris est ouvert à tous, même aux très jeunes. « En tant que médecin, je ne peux que souhaiter que chaque personne sous traitement consulte, mais, en même temps, il y a de telles lacunes dans la formation médicale que, même nous, on n’y connaît pas grand-chose », affirme de son côté, Mélody Babin, médecin généraliste et coresponsable de l’étude TRANSHOR, qui vise à comparer l’hormonothérapie de genre actuelle aux préconisations des autorités de santé. « Bon, en même temps, elles changent tout le temps », glisse-t-elle en raccrochant.
Pour Anaïs Perrin-Prévelle, de l’association OuTrans, une seule solution : il faut pousser la commercialisation de l’estradiol injectable auprès des labos français. Une possibilité, selon elle, car le produit n’a pas toujours été absent de la pharmacopée. En 1997, les laboratoires Théramex, une entreprise biopharma de Monaco, obtiennent une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour un estradiol injectable. Sauf qu’en 2008, pour des raisons inconnues du grand public, l’entreprise pharmacologique demande l’abrogation de cette AMM, enterrant ainsi le produit. « C’est quand même cocasse de nous taxer d’être à la botte des lobbies pharmaceutiques alors qu’on n’est tellement pas rentables pour eux qu’ils décommercialisent des médicaments qui nous sont vitaux », lâche l’associative d’un ton pincé. Dernière option pour la communauté transfem : les pays européens où le précieux liquide est légalisé. Direction la République tchèque, donc. Sauf qu’en 2019, la pandémie stoppe les exportations d’estradiol : « Depuis, ils n’ont pas relancé la production et aucun autre pays ne donne cette possibilité, sinon, croyez-moi, qu’on s’organiserait des virées ». En attendant, l’hormonothérapie-maison met en danger plusieurs milliers de jeunes trans. À croire que la fierté bien franchouillarde de la Sécu, c’est-à-dire une médecine équitable et accessible pour tous, a ses limités : celles du marché.
