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Nos estáis preguntando por una cadena a través de nuestro servicio de WhatsApp (655 198 538) en la que se cuenta el caso de una niña llamada María Claudia que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) y que pide difusión para que la ayudes a curarse. Es cierto que la niña sufrió FOP, pero no sirve de nada compartir la cadena puesto que murió en 2005.
El mensaje lleva difundiéndose desde al menos 2007 y sigue haciéndolo en 2019 pero, como decimos, la menor falleció hace 14 años. Así consta en la página de Facebook de la asociación creada por sus padres para "informar sobre la enfermedad".
En concreto, la cadena que nos habéis enviado pide que la compartas para encontrar a más familias afectadas por la FOP y conseguir así "encontrar los genes que originan esta enfermedad". Maldita.es ha comprobado que este mensaje lleva circulando desde, al menos, 2007, año en el que aparece publicada en una entrada de un foro y en un contenido del periódico argentino Clarín. En otras versiones circula también con fotos de la niña.
Lic. Amparo Hernández Rodríguez, Subjefa de Departamento de Afiliación del ISSTE. Tel.- 5140-9617 Ext.12161
Lo único que hay que hacer es reenviarlo, son dos minutos nada más (NO SE PIDE DINERO)... GRACIAS!
Solo es necesario que lo compartan!!!!!
"HOLA SOY MARIA CLAUDIA"
NO PIDO DINERO.
TENGO UNA ENFERMEDAD LLAMADA
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva), que afecta a 1 en 2 Millones de personas.
Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y
PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI
PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD [...].
La FOP es un desorden genético que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. La consecuencia es que la movilidad del paciente queda restringida de forma progresiva, al desarrollarse puentes de hueso extra en las articulaciones.
En 2005 hacían falta muestras de sangre de pacientes y familiares sanos
"En esos años se estaban realizando los estudios genéticos y eran necesarias muestras de sangre de pacientes y familiares sanos. El número de muestras depende de cada enfermedad y su prevalencia", explica a Maldita Ciencia Francisco Javier Bachiller Corral, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y presidente electo de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM).
Sin embargo, los avances en la investigación sobre esta enfermedad harían que, hoy en día, encontrar a esas diez familias no fuera necesario. En palabras de Bachiller, desde 2006 se han producido importantes progresos para entender la fisiopatología de la FOP, así como su tratamiento y, de hecho, en los últimos años han surgido dos fármacos específicos que todavía se están investigando.
Existen dos fármacos en fase de investigación para el tratamiento de la FOP
Estos dos tratamientos se encuentran en fase de investigación (ensayos clínicos fase III) y en ellos están participando varios enfermos españoles en Hospitales de Madrid y Valencia, según nos explica Bachiller.
"Existen otras seis moléculas en desarrollo que se espera comiencen sus estudios de investigación clínica en los próximos años", avanza. "La colaboración de los enfermos es fundamental, pero normalmente lo solicitamos directamente desde los hospitales a los pacientes que están a nuestro cargo, sin utilizar las redes sociales. Además, a Asociación Española de Enfermos con Fibrodisplasia (AEFOP) también colabora intensamente con nosotros mediante divulgación de los proyectos de investigación", concluye.
En definitiva, no es cierto que compartiendo la cadena vayas a ayudar a la niña puesto que murió en 2005. Además, las investigaciones sobre esta enfermedad han evolucionado desde entonces.
