Sardegna. Il registro tumori che non c’è.

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I Registri Tumori sono uno strumento fondamentale per la lotta contro il cancro.

“I Registri tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio. Informazioni dettagliate su attività e diffusione dei registri in Italia sono consultabili sul sito dell’Associazione italiana registri tumori”, così ne parla l’Istituto Superiore di Sanità, la massima istituzione in materia sanitaria in Italia.

L’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum) svolge un ruolo di grandissima rilevanza e offre un servizio importantissimo in questo delicato ambito della salute pubblica, purtroppo non esteso all’intera popolazione e all’intero territorio nazionale.

“I Registri Tumori (RT) sono strutture deputate alla raccolta e registrazione di tutti i tumori incidenti in un determinato territorio. Il ruolo primario di un Registro Tumori è quello di costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ed assicurare che la registrazione dei dati avvenga in modo rigoroso e con carattere continuativo e sistematico.

La maggior parte dei registri italiani sono registri di popolazione ovvero, raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un’intera regione, una provincia o il territorio di una ASL).

Accanto ai Registri generali di popolazione, vi sono i Registri specializzati, che raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore o su specifiche fasce di età o su tumori professionali.”.

Servono, in buona sostanza, per comprendere bene lo stato di salute di una determinata popolazione residente con riferimento alle incidenze tumorali e capire la loro correlazione con i fattori ambientali (es. inquinamento industriale, ecc.)

Attualmente i registri accreditati riguardano il 70% della popolazione, i registri non accreditati un altro 28%, mentre il 2% della popolazione non è coperto.

In mezza Sardegna – l’area centro-meridionale, la più popolosa – non esistono Registri Tumori accreditati, nonostante da parecchi anni ne sia stata effettuata l’istituzione con l’art. 1, comma 2, lettera a, della legge regionale 7 novembre 2012, n. 21 e s.m.i.

A distanza di tredici anni è stata approvata all’unanimità dei presenti in Aula la mozione consiliare n. 32 del 25 gennaio 2025 e l’attuale Assessore regionale alla Sanità Armando Bartolazzi, dal canto suo, ha solennemente dichiarato di garantire “il suo impegno sull’istituzione del Registro Tumori in Sardegna”, sebbene “il processo andrà avanti per fasi. Durerà nel tempo ma porterà cambiamenti importanti destinati ad incidere profondamente in Sardegna”.

Insomma, entro il 2030 si vedrà qualcosa di concreto. Forse.

D’altra parte, appena nominato (aprile 2024) si era presentato così: «Conosco qualcuno che pur non essendo sardo ha fatto un grande lavoro, si chiamava Gigi Riva. Certo, i contesti sono differenti, ma io nel campo della Salute credo che, con l’apporto di tutti, potrò essere un “Rombo di tuono”».

Se fosse efficace la metà della metà della metà del proprio concetto di sè, i sardi beneficerebbero di un ottimo sistema sanitario e lo ringrazierebbero di cuore…

Gruppo d’Intervento Giuridico (GrIG)

dal sito web istituzionale del Consiglio regionale della Sardegna.

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVII Legislatura

Mozione n. 32

FRAU – COCCO – DI NOLFO sulla necessità urgente di attivare procedure organizzative per il funzionamento e il potenziamento del registro tumori della Regione.

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IL CONSIGLIO REGIONALE

PREMESSO che:
– con l’articolo 1, comma 2, lettera a) della legge regionale 7 novembre 2012, n. 21 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità) è stato istituito il registro tumori della Regione Sardegna, di seguito denominato RTRS;
– con il successivo regolamento regionale n. 2 del 14 novembre 2016 (Norme per il funzionamento del Registro tumori della Regione Sardegna, istituito con legge regionale 7 novembre 2012, n. 21), di seguito regolamento, è stato disciplinato il funzionamento del predetto registro;
– con la determinazione n. 1245 del 7 novembre 2018 (prot. n. 26059/2018) è stato istituito e disciplinato il flusso informatico del RTRS, predisposto da un gruppo tecnico del 31 ottobre 2018;
– con la legge 22 marzo 2019, n. 29 (Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione), è stato istituito il registro nazionale dei tumori e del referto epidemiologico;
– con decreto del Ministro della salute del 1° agosto 2023 è stato disciplinato l’uso del registro nazionale tumori che viene alimentato dai registri delle regioni e delle province autonome;

VISTE:
– la deliberazione della Giunta regionale 16 giugno 2015, n. 30/21 (Adozione Piano Regionale di Prevenzione 2014-2018), con la quale è stato adottato il Piano regionale di prevenzione (PRP) 2014-2018 che, nell’ambito del programma P-8.1 “Sorveglianza epidemiologica salute/inquinanti ambientali”, prevede l’attivazione del registro regionale tumori, con la messa a regime delle attività di raccolta, sistematizzazione, analisi e conferma dei casi di neoplasia su tutto il territorio regionale;
– la deliberazione della Giunta regionale 26 giugno 2018, n. 33/9 (Rimodulazione e proroga al 31.12.2019 del Piano Regionale di Prevenzione (PRP) 2014-2018, adottato con la deliberazione della Giunta regionale n. 30/21 del 16.6.2015), con la quale è stata prorogata al 31 dicembre 2019 la vigenza del PRP rimodulato secondo i criteri stabiliti nell’intesa Stato-Regioni – rep. Atti 247/CSR del 21 dicembre 2017, fermo restando il Quadro logico regionale (QLR);

VISTI INOLTRE:
– il regolamento che disciplina il registro tumori;
– la determinazione del Direttore generale della sanità 21 settembre 2017, n. 940 (Istituzione del gruppo tecnico regionale del registro tumori (GRTum)), con il mandato prevalente di programmare le azioni per l’avvio e la messa a regime del RTRS definendo gli aspetti tecnici e organizzativi per il funzionamento;
– il disciplinare tecnico flussi informativi sanitari, approvato con determinazione del Direttore generale della sanità 7 novembre 2018, n. 1245 (Definizione e attribuzione di attività, atti e provvedimenti alle SS.CC. e SS.SS.DD. afferenti al Dipartimento Area Tecnica);

CONSIDERATO che:
– il RTRS prevede un’articolazione di tipo federato, costituito da una struttura unitaria di coordinamento, il coordinamento regionale del registro tumori (CRRT) da “un data warehouse” centralizzato e da tre registri tumorali locali (RTL), ciascuno corrispondente ad una macroarea del territorio della Sardegna e ubicato presso il dipartimento di prevenzione competente per territorio, così distinti:
– registro tumori nord Sardegna, comprendente la circoscrizione territoriale delle aree socio sanitarie locali (ASSL) di Sassari e Olbia;
– registro tumori Sardegna centrale, comprendente la circoscrizione territoriale delle ASSL di Nuoro, Ogliastra e Oristano;
– registro tumori sud Sardegna, comprendente la circoscrizione territoriale delle ASSL di Cagliari, Medio Campidano e Sulcis Iglesiente;
– la struttura deputata a raccogliere i dati provenienti dai tre registri tumori locali per l’elaborazione delle informazioni epidemiologiche e statistiche ai fini di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria è il “data warehouse” centralizzato del RTRS, collocato presso l’Osservatorio epidemiologico regionale (OER) della Direzione generale della sanità della Regione;
– la deliberazione della Giunta regionale 23 febbraio 2024, n. 5/40 (Registro tumori della Regione Sardegna. Indirizzi organizzativi), e la deliberazione della Giunta regionale 15 febbraio 2024,
n. 4/58 (Registro tumori della Regione Sardegna. Individuazione del Centro di riferimento regionale, ai sensi del decreto del Ministro della Salute 1° agosto 2023) hanno individuato il Dipartimento sanità digitale e innovazione tecnologica dell’Azienda regionale della salute (ARES), quale centro di riferimento regionale (CRR) del RTRS, ai sensi del decreto del Ministro della salute 1 agosto 2023 (Registro nazionale tumori);

RILEVATO che il predetto impianto del RTRS non è mai stato completato, dal momento che il registro tumori del nord Sardegna e quello della Sardegna centrale, entrambi accreditati a livello nazionale presso l’Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) e internazionale presso l’International Agency for research on cancer (IARC), sono già attivi e operanti rispettivamente dal 1993 e dal 2002, mentre il registro tumori del sud Sardegna non è ancora operativo e necessita dell’accreditamento che sarebbe in fase di definizione, anche alla luce delle modifiche richieste dal Garante della privacy, in coerenza con le nuove norme vigenti per i dati sanitari e la loro diffusione, anche ad uso statistico e scientifico;

EVIDENZIATO che:
– la pandemia Covid-19 oltre ad accrescere le problematiche del sistema sanitario regionale, dovute principalmente alla progressiva riduzione del personale sanitario, ai continui ridimensionamenti dei servizi assistenziali e sanitari in tutti i territori, specialmente in quelli più interni della Sardegna, ha avuto pesanti riflessi sulla capacità di prevenzione e assistenza oncologica;
– a livello europeo e internazionale nel solo anno 2022 sono stati diagnosticati circa 20 milioni di nuovi casi di tumore e si sono verificati quasi 10 milioni di decessi per cancro (fonte IARC);
– le previsioni per il 2050, che tengono conto delle proiezioni di crescita della popolazione mondiale e del suo progressivo invecchiamento, suggeriscono che le persone che scopriranno di avere un tumore saranno circa 35 milioni (fonte Associazione italiana ricerca sul cancro – AIRC);
– nel 2023, in Italia, erano stimate 395.000 nuove diagnosi di cancro (nel 2020 erano 376.600), 208.000 negli uomini e 187.000 nelle donne, con un incremento di oltre 18.000 casi in tre anni e nei prossimi due decenni il numero assoluto annuo di nuove diagnosi oncologiche in Italia aumenterà in media dell’1,3 per cento per anno negli uomini e dello 0,6 per cento per anno nelle donne;
– i decessi in Sardegna sono stati nel 2021 il 33,01 per cento con 5244 casi, diventando la prima causa di morte, in aumento del 1,01 per cento, rispetto al 32 per cento del 2020, e addirittura al di sopra della media nazionale che è il 29,4 per cento. In Sardegna dunque rispetto alla media e al nord Italia ci si ammala di meno ma si muore di più (da ISTAT 2022);

ATTESO che:
– il completamento e la piena operatività del registro tumori consentirebbe la quantificazione dell’incidenza, prevalenza e sopravvivenza, delle patologie oncologiche nonché di avere un quadro completo e dati certi su numeri, caratteristiche e condizioni dei pazienti affetti da tumori nell’Isola;
– la piena operatività del registro non possa prescindere dalla definizione di un sistema di flusso e gestione dei dati che abbia alla base il referto istologico definitivo in coerenza con i codici snomed del servizio di anatomia patologica della Sardegna, che consenta la registrazione dei casi certi e unici con identificazione in ciascun servizio di anatomia patologica di uno specialista patologo di riferimento responsabile del database interno, in rete con gli altri nodi del sistema a livello regionale;
– la piena operatività del RTRS è funzionale al corretto trasferimento dei dati regionali al database nazionale;
– il RTRS, svolgendo una funzione di identificazione tempestiva dei problemi sanitari emergenti, è universalmente riconosciuto quale strumento fondamentale per l’organizzazione, il controllo e la valutazione degli interventi di sanità pubblica, nell’ambito della programmazione per la prevenzione, diagnosi e cura delle patologie neoplastiche;

RITENUTO, pertanto, necessario ed improcrastinabile procedere al completamento e potenziamento del RTRS considerata anche la sua funzione preventiva in attuazione dei principi comunitari quali il principio di precauzione e il principio del chi inquina paga,

impegna il Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale:

1) a completare il percorso istitutivo del RTRS assicurandone la piena operatività e ottimizzando il flusso informativo anche in funzione del corretto e completo trasferimento dei dati regionali al database nazionale;
2) ad impartire gli indirizzi ed eventualmente ad adottare tutti gli atti necessari alla creazione di un comitato scientifico RTRS, che svolga funzioni di indirizzo, di controllo degli standard e dei sistemi e metodi utilizzati, di valutazione della qualità e dell’uniformità nella raccolta e gestione dei dati.

Cagliari, 20 gennaio 2025

dal sito web istituzionale della Regione autonoma della Sardegna.

Registro Tumori, l’assessore Bartolazzi illustra le misure per attivarlo: “Vanno messi in rete i reparti di anatomia patologica”.

Cagliari, 18 giugno 2025 – “I motivi del ritardo nell’attivazione del Registro Tumori non risalgono a oggi ma vanno rintracciati in una condizione generale di arretratezza del sistema che si prolunga da oltre un decennio e che va corretta con una serie di interventi strutturali, da mettere subito in campo con il coinvolgimento di Ares”. L’assessore regionale della Sanità Armando Bartolazzi ha garantito in Consiglio regionale il suo impegno sull’istituzione del Registro Tumori in Sardegna rispondendo alla mozione sul tema presentata dai consiglieri di maggioranza Frau, Cocco e Di Nolfo, e votata all’unanimità dall’Aula.

L’assessore ha spiegato in premessa di condividere l’importanza dell’effettiva istituzione del Registro Tumori regionale, in quanto strumento fondamentale nella programmazione sanitaria nelle campagne di prevenzione e di screening, nonché nella messa in campo di studi epidemiologici su base territoriale.

Finora l’istituzione del Registro Tumori in Sardegna non era stata resa effettivamente possibile a causa di una serie di criticità, riconducibili ad una raccolta dati lacunosa e ad una mancata integrazione in rete del sistema, che ha impedito, fra l’altro, l’adozione uniforme, in fase di refertazione, dei codici SNOMED, dai quali si evince l’esatto tipo di tumore in base all’organo di origine. “Ad oggi in Sardegna solo alcune anatomie patologiche utilizzano il sistema di codificazione vigente e manca dunque la possibilità di una lettura comune e uniforme dei dati su base territoriale e regionale. Senza questa precondizione di base, è impossibile istituire un Registro Tumori in Sardegna”, ha spiegato l’assessore.

“L’Isola oggi si trova davanti a una grande sfida, su due fronti. Da un lato, bisogna recuperare i dati retrospettivi per colmare tutti gli anni che ci mancano, a partire dal 2015. Dall’altro, occorrerà mettere in rete le Anatomie patologiche ed iniziare a farle dialogare con un linguaggio comune, attribuendo i codici di identificazione corrispondenti per ciascun referto oncologico. In questo modo il Registro Tumori potrà essere costantemente aggiornato attraverso l’informatizzazione di sistema ed in grado di rispondere a qualsiasi esigenza di estrapolazione”.

L’assessore alla Sanità ha quindi garantito il proprio impegno al fine di reperire il personale necessario al recupero dei dati retrospettivi incrociando registro di mortalità, codici di esenzione e schede di dimissione ospedaliera. D’altro canto, verrà attivata una procedura insieme ad Ares per l’informatizzazione della rete dei referti.

“Il processo andrà avanti per fasi. Durerà nel tempo ma porterà cambiamenti importanti destinati ad incidere profondamente in Sardegna”, ha assicurato Bartolazzi.